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Ilustración: Sarah Wilkins |
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Con amor y sin culpa La investigadora Verónica Cárdenas lo ha escuchado una y otra vez: "No, no estoy tensa, no siento estrés". Sin embargo, la química del cuerpo cuenta otra historia. Los niveles de cortisol, hormona relacionada con el estrés que se encuentra en la saliva, "son altos, por lo general, en las personas que prestan cuidado", sostiene Cárdenas. Eso no debiera sorprender, dado que los participantes en el estudio de Cárdenas tienen a su cargo una de las tareas más tensas: prestan cuidado a seres queridos que no pueden cuidarse a sí mismos. A pesar de la separación de las familias por la distancia y aunque hay más mujeres en la fuerza laboral, la mayor parte del cuidado a adultos mayores sigue siendo prestado por las familias, no por instituciones. Además, comparativamente, es menos probable los hispanos internen a un miembro de su familia en un hogar de cuidado. En aproximadamente el 30 por ciento de los hogares hispanos se presta cuidado informal a un pariente o amigo. Lo típico es que la principal prestadora de cuidado sea una mujer de 40 años que, en más de la mitad de los casos, también está a cargo de un menor de 18. Cárdenas estudia a los hispanos que prestan cuidado, como parte del Programa de asistencia a personas hispanas que prestan cuidado (Latino Caregiver Assistance Program), que es un proyecto Sistema de atención de salud de Palo Alto, de la Administración para veteranos (Veteran's Administration Palo Alto Health Care System) y la Escuela de medicina de Stanford University. El objetivo del programa, financiado por el Instituto nacional sobre el envejecimiento (National Institute on Aging), es encontrar maneras de ayudar a los hispanos que prestan cuidado a lidiar con la tensión o estrés.
Uno de los retos del estudio consiste en encontrar participantes dispuestos a admitir que están abrumados por la situación, dice Cárdenas. Es menos probable que los hispanos se quejen de tensión, aún cuando, sin duda, lo están sufriendo. "Si se quejan, les invade un sentimiento de culpa". Muchos describen el trabajo como prestadores de cuidado como una bendición, algo que se sienten felices de hacer a favor de un ser querido. Sin embargo, esta tarea de siete días a la semana y 24 horas al día puede agotar al más afectuoso, dedicado y eficaz de todos los que prestan cuidado. Además, cuando personas tan esforzadas empiezan a sufrir el inevitable agotamiento, se sienten fracasadas y culpables, dice Cárdenas. El sentimiento de culpa los hace sufrir en silencio. Quienes prestan cuidado y renuncian constantemente a satisfacer sus propias necesidades, están expuestos a mayor riesgo de sufrir problemas psicológicos y físicos. Un estudio, realizado en 1999, reveló que los cónyuges que se imponen tareas de cuidado muy exigentes mueren antes que los adultos mayores que no prestan cuidado. Según otro estudio, de 46 a 59 por ciento de los que prestan cuidado sufren estrés o tensión de carácter clínico. Sin embargo, el que presta cuidado no es la única persona en riesgo. Las personas que se desgastan demasiado tienen mayores probabilidades de descargar su frustración en sus seres queridos más frágiles. "En algunas ocasiones [el agotamiento] continúa hasta que la persona queda tan incapacitada que no es capaz de continuar", dice Rita Hargrave, M.D., profesora asistente de psiquiatría clínica de la Universidad de California en Davis y coordinadora de la Red de cuidado para adultos mayores de minorías étnicas (Ethnic Elders Care Network). Los que prestan cuidado necesitan ayuda para mejorar la calidad de sus propias vidas, así como la de sus seres queridos. La ayuda está disponible en la actualidad a través de cuidado de relevo, talleres para el control del estrés y programas de información y orientación. El cuidado de relevo consiste en la prestación de servicios temporales de cuidado, de modo que los que están a cargo puedan descansar. Estos descansos pueden durar de varias horas a varias semanas y pueden incluir el traer al hogar a una persona calificada, o llevar al ser querido a un centro de cuidado diurno para adultos. Los prestadores de cuidado pueden así utilizar su tiempo libre para cualquier cosa que quieran o necesiten hacer: trabajar, visitar a su médico, almorzar con amigos, ver una película, salir de la ciudad el fin de semana con su cónyuge, o simplemente hacer una muy necesaria siesta. El costo del cuidado de relevo fluctúa de gratis a muy caro, dependiendo del tipo de cuidado, de los programas disponibles en una zona en particular y de los ingresos de quien presta cuidado. Según la Administración para asuntos de envejecimiento de Estados Unidos (U.S. Administration on Aging), si los que prestan cuidado cobraran honorarios, el costo anual superaría los 250 mil millones de dólares. En los últimos años, como un reconocimiento al creciente número de personas que prestan cuidado y a su correspondiente contribución económica, dado que cuanto menos tiempo permanece una persona adulta mayor en una institución de cuidado, menos le cuesta al gobierno, el Congreso está destinando más fondos para ayudar a los que prestan cuidado. El año pasado el Congreso asignó 141.5 millones de dólares al Programa nacional de apoyo a los familiares que prestan cuidado (National Family Caregiver Support Program, NFCSP), a través de la Administración para asuntos de envejecimiento, que a su vez distribuyó el dinero a los programas de los estados. A través de la asociación con entidades locales que se ocupan del envejecimiento y proveedores de servicios a la comunidad, el dinero se destina a cuidado de relevo, orientación, grupos de apoyo, capacitación y sesiones informativas, para hacer conocer los servicios disponibles a los que prestan cuidado y para ayudarlos a hacer uso de esos servicios. Una parte de estos fondos federales se hace llegar a la Alianza de prestadores de cuidado para las familias (Family Caregiver Alliance, FCA), que es una organización sin fines de lucro del zona de la Bahía de San Francisco, fundada hace más de 25 años para ayudar a los que prestan cuidado. Lois Escobar, consultora de familia de la FCA, encuentra que, en muchos casos, las personas que prestan cuidado se sorprenden cuando ella los visita en sus hogares y empieza preguntándoles cómo se sienten ellos y les ofrece ayuda. "Nuestro cliente es el que presta cuidado, no el adulto mayor enfermo", dice Escobar. "A muchos de ellos les resulta algo extraño el no tener que hacer todo por sí mismos". La FCA ofrece una subvención a los que prestan cuidado, que pueden utilizar cuando necesiten, en una sola entrega o en partes, para cubrir los gastos de relevo. De primera intención, algunos están poco dispuestos a solicitar la ayuda. "Encuentro que mucha gente en la comunidad hispana tiene la idea de hacer todo por sí misma", comenta Escobar. A continuación explica que los descansos son importantes, tanto para el que presta cuidado como para el que lo recibe y una vez que empiezan a tomarse tiempo libre, los prestadores de cuidado esperan con ansia el siguiente descanso. Unas pocas horas de descanso a la semana "puede no ser gran cosa, pero cuando la gente hace uso de ellas . les significa un gran alivio", señala Escobar. Agrega Escobar que los que buscan cuidado de relevo para personas que hablan español tendrán más dificultades y les costará más trabajo, pero que de todos modos lo encontrarán. Sugiere que los que prestan cuidado indaguen en las organizaciones de cuidado de relevo para saber si tienen trabajadores que hablan español y si realizan actividades culturalmente sensibles para hispanos. En el barrio llamado Little Havana de Miami, los voluntarios especialmente capacitados de AmeriCorps, que hablan español, visitan a adultos mayores hispanos cuatro horas a la semana, permitiendo que los que prestan cuidado se tomen los descansos que merecen, dice Christine Lucera, del Departamento de asuntos de adultos mayores de Florida (Florida Department of Elder Affairs), que es la entidad que administra el programa. "Estamos llegando a personas que, de otra manera, no serían atendidas debido a que no saben que el servicio está disponible (en parte por barreras de idioma), o que típicamente recurren a otros miembros de la familia". En Maryland, en el transcurso del primer año y medio del Programa para hispanos adultos mayores (Latino Elderly Program, LEP), que fue desarrollado por el Grupo de salud y vida independiente de la Universidad de Maryland (University of Maryland's Corps for Health and Independent Living), más de cien personas recibieron visitas de voluntarios. Muchos de los adultos mayores que se encuentran enfermos esperan con ansia la visita de los voluntarios, declara Miguel López, Director ejecutivo del LEP. Para algunos pacientes con problemas de memoria, López dice que las visitas estimulan aún momentos de lucidez. Los voluntarios, muchos de los cuales son inmigrantes recién llegados, también se benefician. López cuenta el caso de una paciente, que es una profesora jubilada con enfermedad terminal, que ayuda al voluntario que la cuida a mejorar su inglés para que tenga más posibilidades de pasar la prueba de ciudadanía. Toma algún tiempo dar a conocer el programa a los que prestan cuidado, manifiesta López. Se les explica las ventajas del cuidado de relevo y se les asegura que sus seres queridos van a estar bien atendidos. Muchos ni siquiera piensan en buscar ayuda fuera de la familia. "Estamos tan acostumbrados a cuidar de nuestra gente sin pedir ayuda", agrega López, "que lo hacemos sólo dentro del círculo familiar". Doris Dailey no puede imaginar cómo sería su vida sin el cuidado de relevo. En primer lugar, no podría seguir trabajando. Su madre, Martina Castro, de 85 años de edad y que sufre demencia, asiste a un centro diurno para adultos cinco días a la semana mientras que ella trabaja. "¡Dios mío! sería tan difícil sin el cuidado de relevo", exclama Dailey. "Es probable que la prestación de cuidado haya sido lo más difícil que he tenido que enfrentar". Dailey, de 44 años de edad, también tiene derecho a ocho horas adicionales, al mes, de cuidado de relevo a través de un programa del gobierno. En ocasiones, acumula las horas de varios meses para disfrutar, con su marido, de un día completo solos. Dailey recomienda a todos los que prestan cuidado que hagan uso del cuidado de relevo. Ella aprendió la lección gracias al LEP. Convencer a los participantes que no se deben sentir culpables cuando solicitan ayuda es una parte importante del trabajo del LEP, sostiene la investigadora Cárdenas. Sin embargo, antes de que muchas de estas personas estén dispuestas a solicitar ayuda, tienen que convencerse que tomar un descanso para recuperar fuerzas no significa abandonar a sus seres queridos, o que son malas personas. "Tenemos personas que trabajan 24 horas al día, los siete días de la semana y dicen cosas tales como 'he hecho algo terrible como prestadora de cuidado', debido a que decidieron salir una vez a la semana con alguna amiga", dice Cárdenas. "Se sienten tan culpables ." "En las sesiones de grupo, los participantes reciben comentarios como los siguientes: 'No creo que hagas mal la prestación de cuidado', o . 'tu sentimiento de culpa no se justifica' ,por ejemplo" manifiesta Cárdenas. Se enseña a los que prestan cuidado que necesitan hacer algo que les resulte placentero todos los días y que no tiene que ser algo grande o caro, comenta Cárdenas. "Puede ser algo tan sencillo como salir a caminar, cualquier cosa que les otorgue un poquito de esparcimiento". Entérese de las organizaciones que pueden ayudar a aquellos que prestan cuidado y a los que lo requieren.
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