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Para buscar donantes vivos

Una cuestión de ética

Tratamiento especial

Fue la hija de McGill, que sufre de una enfermedad genética al riñón y no puede ser donante, que se enteró de un nuevo sitio en internet donde se llevan a cabo reuniones en línea entre pacientes y extraños dispuestos a donar en vida, que han conducido a más de una docena de transplantes de riñón exitosos. (Los riñones, al igual que todos los órganos transplantables, excepto el corazón, pueden ser donados por personas vivas).

Muy entusiamada, McGill entró al sitio en internet MatchingDonors.com y publicó su tipo de sangre, una breve historia personal y una petición sincera. “Si hay una mínima posibilidad de encontrar en internet a un Buen samaritano —dice McGill— quiero esa posibilidad”.

Debido a que la necesidad de órganos para transplantes crece cinco veces más que las donaciones, las personas como McGill están recurriendo a internet, a alquilar carteles de anuncios, a repartir volantes, e incluso a unirse a clubes nacionales de donantes de órganos para encontrar a alguien que los mantenga vivos.

Algunos especialistas en ética y algunos cirujanos de transplantes están preocupados por la imparcialidad de estas poco ortodoxas peticiones que suceden fuera de la UNOS, que es la agencia encargada por el Congreso de distribuir, de manera justa e imparcial, los órganos de donantes fallecidos para los pacientes más enfermos de todo el país.

Para buscar donantes vivos
Más personas necesitan órganos debido a que más personas están desarrollando diabetes, hipertensión y obesidad, y la diálisis y otros avances médicos los pueden mantener vivos por más tiempo mientras esperan un transplante. Sin embargo, la cantidad de donantes de órganos de UNOS está creciendo sólo modestamente: aumentó 6 por ciento en 2005.

Usualmente, las personas esperan de tres a siete años por un órgano de UNOS y 6.700 mueren cada año. Bajo presión en aumento para  expandir su red, UNOS está considerando formar un registro nacional de donantes vivos que podría incrementar de manera significativa los transplantes de riñón en Estados Unidos. Pero se necesita que el Congreso tome acción para lograrlo.

Este registro contendría a los pacientes junto con sus amigos y familiares que desean donar un riñón, pero que no son compatibles. Los pacientes de todo el país podrían “intercambiar” a uno de sus donantes que no es compatible por uno que sí lo es. “[En Estados Unidos], podríamos realizar cerca de 2 mil transplantes si intercambiamos donantes”, dice Robert Montgomery, M.D., Jefe de transplantes del Johns Hopkins Hospital de Baltimore y autor principal de un reciente estudio que informa sobre el éxito de este método. En los últimos cinco años, se han logrado cerca de 80 transplantes con programas pequeños, tales como el de Hopkins, el New England Organ Bank y el Ohio Paired Donation Consortium.

Bill Suro, un veterinario de Denver de 70 años que espera un riñón, envió recientemente a Hopkins sus muestras de sangre y las de un amigo cercano, para ver si su amigo pudiera ser compatible con otro paciente y si otro donante pudiera ser compatible con él.

“Mis familiares fueron descartados como donantes debido a tendencias genéticas, pero mi amigo está dispuesto a hacer esto por mí —dice Suro—. Es maravilloso”.

Una lista nacional de tales donantes sería una “propuesta emocionante —dice William Lawrence, Director de asuntos sobre pacientes de UNOS— Estos intercambios de donantes vivos permitirían que muchas personas salgan de la lista de espera actual, que se acorten los tiempos de espera para otros en la lista y que algunos ni siquiera lleguen a incluirse en la lista".

La ley que permitió la creación de UNOS no tiene la intención de prohibir las donaciones hechas por personas vivas, sino más bien la de impedir la compra y venta de órganos. La enmienda propuesta, que consta de dos oraciones, clarifica que tales intercambios entre pacientes y donantes apareados no involucran dinero y, de esta manera, alienta a otros centros de transplantes a crear  sus propios programas de donaciones apareadas. Sin embargo, este proyecto de ley bipartidario está languideciendo en un comité del Senado y nadie se está ofreciendo a promoverla en el Congreso. Mientras que el proyecto de ley no cuenta con ninguna oposición, “conseguir que una pequeña medida como esta aparezca en la agenda, puede ser una tarea monumental”, dice Lawrence. Además, los funcionarios federales no permitirían a UNOS iniciar el desarrollo de este registro sin la enmienda de la ley.

Es esta demora la que frustra a los pacientes en la lista de UNOS y que los motiva a buscar donantes —a través de sus propios sitios en internet, de cuartos virtuales de charlas y de sitios tales como MatchingDonors.

“Estoy llevando una media vida en la actualidad” —dice Phyllis McGill— que se levanta a las 4 a.m. tres veces por semana, vistiéndose en la oscuridad de la madrugada, para tomar el vehículo que la llevará a su tratamiento de diálisis que dura cuatro horas.

McGill no tiene ninguna duda sobre inscribirse en MatchingDonors. A pesar que el sitio cobra $595 por acceso ilimitado, McGill afirma que ella no tiene que pagar nada porque este sitio exonera a aquellos que no cuentan con recursos económicos.

En la actualidad, este sitio cuenta con 3 mil donantes potenciales y con cerca de 130 pacientes en busca de un donante. Un vocero sostiene que MatchingDonors es responsable de 23 transplantes desde 2004 y que, “al menos 20 más están pendientes en la actualidad”.

Sandy Miller, de 48 años y profesora de Bowling Green, Ohio, donó un riñón el año pasado a Angie Carranza, una joven médica de Denver, que conoció en MatchingDonors. Miller y Carranza son en la actualidad grandes amigas.

Miller, una católica devota, dice, “Me gustó la idea de donarle a Angie, por que ella es médica y yo quería ayudar a alguien que ayuda a otras personas”. Donar un riñón, dice, “fue increíble. Desearía poder hacerlo diez veces más”.

Una cuestión de ética
Algunos expertos sostienen que los pacientes que reciben órganos de personas que han conocido en internet, o en otros medios, están actuando con deshonestidad. “Algunas personas no debieran pasar por encima de otras en la lista de órganos sólo por el hecho de que a alguien le gusta su fotografía, o se conmueven por su historia”, dice Douglas Hanto, M.D., Jefe de cirugía de transplantes del Boston’s Beth Israel Deaconess Medical Center. Hanto, que anteriormente presidió el comité de ética de la American Society of Transplant Surgeons, es uno de los tantos cirujanos que no opera a pacientes que han conocido a un donante a través de internet.

Sin embargo, Dan Brock, Director de ética médica del Harvard Medical School, manifiesta que si un donante no ha pensado donar un órgano hasta que se conmueve por una historia que le aprieta el corazón, o por una petición pública dramática, “es difícil visualizar el problema. Uno no se está apropiando de un órgano que hubiera ido a UNOS”.

Añade además, “Pienso que el problema es que simplemente no sabemos aún si esta práctica aumenta el suministro de órganos”.

Tanto Brock, como Hanto, tienen el temor de que si no hay normas al respecto, podría conducir a la compra y venta de órganos.

Suro, el veterinario de Colorado que está esperanzado en un donante del programa Hopkins, también aparece en MatchingDonors. Mientras que este sitio atrae a donantes altruistas, él también ha escuchado de personas inescrupulosas.

“Una de las llamadas que recibí fue un agente de órganos que me dijo que ella podría concretar un transplante en dos semanas, previo pago —dice Suro—. Le dije que no quería que lo que pudiera ser mi último acto en la Tierra fuera uno ilegal”. Suro también ha sido contactado “por personas de India y Nigeria ofreciéndole órganos, pero soy muy escéptico de tales ofertas”.

La “oferta” ideal —y la más segura— es la de familiares o amigos. Carlton English de Leesburg, Va., tenía 28 años cuando donó un riñón a su padre Carl, en 1992. Un gran número de familiares y amigos se ofrecieron como donantes para este ejecutivo de tecnología de la información, pero fue un regalo que Carlton quería dar a su padre.

“Mi padre era mi ídolo —dice English, un consultor de internet—. No lo pensé dos veces”.

Su padre murió un año después de la operación debido a una condición médica no relacionada. Pero uno de los mejores recuerdos de English es de la noche anterior al transplante. “Nos estábamos riendo, el estado de ánimo era jovial”, dice. “Yo podía sentir esta gratitud tácita”.

English afirma que ser un donante “hace que uno vea las cosas de manera distinta. Uno siente más por otras personas. El donante recibe del transplante tanto más como el receptor. Uno no pensaría que es así, pero es verdad”.

Los pacientes de riñón están guiando las crecientes necesidades de transplantes de órganos. No obstante, 17.200 personas esperan un hígado, 3.900 un corazón y 3.300 un pulmón, haciendo que las necesidades de mayor cantidad de órganos de personas fallecidas sean tan críticas como las de donantes vivos.

Tratamiento especial
Hace cuatro años, David Undis, de Nashville, Tenn., fundó LifeSharers (lifesharers.com). Su idea: darle acceso preferencial a órganos a aquellas personas que se comprometen a donar órganos, si es que ellos necesitan uno. La membresía en LifeSharers es gratis y está abierta a personas de toda edad, sin tener en cuenta su estado de salud, que aceptan donar órganos a otros miembros. Si ningún miembro puede utilizar los órganos, estos son donados a UNOS.

“Es como una pequeña póliza de seguro —dice Jacqueline Marcell, de 55 años, escritora y anfitriona de radio de Irvine, Calif., y es una de las 4,370 personas que se han unido al grupo— Lo que me agrada es que es justo. Y si uno necesita un órgano, tendrá una mejor probabilidad de conseguirlo”.

“Supongamos que esta fuera la ley —añade Undis, un agente de seguros jubilado—. Supongamos que UNOS empezara a decir el próximo año que las personas que no hayan acordado previamente a donar un órgano al morir, no podrán disponer de un órgano. Podríamos salvar miles de vidas cada año”.

Sin embargo, UNOS sostiene que los órganos deben destinarse a los pacientes con las mayores necesidades, sean o no donantes. Los expertos afirman que hasta que decenas de miles de personas se unan a LifeSharers, no hay probabilidades de aparear donantes entre los miembros.

Hace dieciseis años, Daniel Nieboer de Annandale, Va., tenía cerca de seis meses de vida cuando recibió un hígado de un donante fallecido. Desde ese entonces, el padre de 66 años y cuatro hijos sigue robusto y activo, acabando de retornar de un viaje de cinco semanas a India y Kenya.

“Muchísimas personas pueden ser donantes, si lo desean —dice— Todos en nuestra familia lo son”.