Cuando comenzó a sufrir fallos de memoria por demencia, Jorge Gomez decidió que si no podía comer o respirar por sus propios medios, no querría alimentarse o respirar por medios artificiales. Su segunda esposa, por otro lado, quería hacer todo lo médicamente posible para prolongar su vida.
Por lo tanto, cuando a los 91 años Gomez ya no pudo tragar, podría haberse desatado una gran discordia familiar. En lugar de eso, los doctores se abstuvieron de intubarlo, ya que Gomez había completado las directivas anticipadas —documentos que especifican sus deseos en cuanto a las decisiones relacionadas con el cuidado de la salud en caso de quedar imposibilitado para tomarlas usted mismo—. El elegido para tomar por él las decisiones relativas al cuidado de la salud, su hijo, el doctor Domingo Gomez, aseguró que se realizaron los deseos de su padre, a pesar de los deseos de su madrastra. El resultado, dice Domingo, fue que “mi padre murió con dignidad, exactamente como quería”.
La gente, por lo general, da instrucciones anticipadas para evitar prolongar la agonía y librar a los familiares de la pena y confusión innecesarias. Pero Domingo Gomez, un médico que trata a pacientes de edad avanzada, comenta que muchos latinos dudan en prepararse, porque temen que se les niegue la atención médica aun cuando su condición sea curable. Otros son supersticiosos, indica, y piensan que, al hacer planes para cuando mueran, podrían estar atrayendo a la muerte. Sin embargo, los expertos coinciden en que las directivas anticipadas aseguran que la opinión del interesado sea tenida en cuenta y le confiere dignidad al proceso de fallecimiento.
Cómo prepararse
El primer paso formal para hacer que se conozcan sus deseos es redactar testamentos vitales y los poderes notariales de salud. El asistente social de una residencia para pacientes terminales, Yohandre Suarez, de VITAS Healthcare Corporation, que dicta clases sobre directivas anticipadas, comenta: “Usted puede especificar si quiere ser resucitado e intubado, o recibir antibióticos, hidratación, transfusiones de sangre, [y] sondas alimentarias”. Uno tiene toda una gama de opciones: sus directivas anticipadas pueden indicar que usted desea que le hagan todo lo que venga al caso o que quiere limitar las intervenciones médicas.
| Las directivas anticipadas aseguran que la opinión del interesado sea tenida en cuenta y le confiere dignidad al proceso de fallecimiento. |
El segundo paso, indica, es designar —mediante un poder notarial de salud— a un agente o apoderado para que, utilizando sus instrucciones anticipadas como guía, tome las mismas decisiones que tomaría usted, si pudiera hacerlo. En algunos estados, testamentos vitales y los poderes notariales de salud para la toma de decisiones relativas al cuidado de la salud se combinan en un único documento. Es importante elegir a un apoderado que sepa lo que usted quiere, pero que vaya a poner en la balanza los pros y los contras antes de tomar una decisión.
A pesar de que las leyes difieren de un estado a otro, si las instrucciones anticipadas del paciente son llevadas a cabo en forma apropiada, la persona designada al efecto generalmente tiene autoridad legal para tomar decisiones sobre el cuidado de la salud en representación del paciente basadas en sus deseos, indica Sandra M. Rodriguez-Diaz, abogada especializada en planificación patrimonial y fideicomisos, de Nueva York.
Nunca se es demasiado joven
Debido a que un estado vegetativo u otra discapacidad severa pueden ser producidos tanto por un accidente como por una enfermedad física o mental, nunca se es demasiado joven para poner las instrucciones en orden.
| Porque surgen emergencias, tener instrucciones anticipadas es muy importante a cualquier edad. |
“En realidad, estamos frente a una cuestión de calidad versus cantidad. Si usted permanece vivo por años en una cama, como Schiavo, usted está vivo, pero ¿realmente vive?”, dice Suarez, refiriéndose a Terri Schiavo, que no había confeccionado sus instrucciones anticipadas y tenía apenas 26 años cuando entró en coma. Su marido luchó por el derecho de cumplir los deseos de Terri —deseos que ella le había expresado, aunque nunca puso por escrito— y permitirle tener una muerte digna, hasta llegar a la Corte Suprema de Justicia de EE. UU. Ella murió en 2005.
Para asegurarse de que los documentos sean cuidadosamente redactados y ejecutados de un modo legalmente obligatorio, Rodriguez-Diaz sugiere que la persona busque la ayuda de un abogado, específicamente, la de uno especializado en planificación patrimonial y fideicomisos.
Qué se debe incluir en las directivas anticipadas puede resultar confuso para el 68% de los hispanos que se identifican como católicos, ya que la Iglesia Católica Romana prohíbe la interrupción de los cuidados básicos de los pacientes, incluyendo la hidratación y la nutrición. “Podemos permitirle a una persona que muera cuando se acerque el fin, pero no podemos matar a una persona”, comenta el reverendo Alfred Cioffi, especialista en ética del National Catholic Bioethics Center. Ayudó a la Florida Catholic Conference a crear la “Declaración católica de vida y muerte”, instrucciones anticipadas en inglés y español con las funciones de los testamentos vitales y de un poder notarial de salud, tomando en cuenta la doctrina católica. “Cualquier persona en EE. UU. puede descargar ese documento y tal vez sólo tenga que realizar unos ajustes menores según la ley estatal particular”, señala el eclesiástico.
Comunique sus deseos
Una vez que sus directivas anticipadas estén en orden, asegúrese de darles copia de las mismas a sus médicos, apoderado, abogado y parientes, y llévelas con usted cuando vaya al hospital. Es mejor comunicar con antelación estas difíciles cuestiones a parientes y médicos, para evitar conflictos futuros y transmitirles tranquilidad de conciencia. Bajo ley federal, los nosocomios deben también informar a los pacientes, a su ingreso, que tienen derecho a confeccionar instrucciones anticipadas y a que las mismas sean respetadas. La mayoría de los especialistas, sin embargo, concuerdan en que es mejor contemplar las cuestiones relacionadas con la muerte en la sala de su casa, no en la de emergencia.
Las instrucciones anticipadas especifican sus deseos en cuanto a las decisiones relativas al cuidado de la salud a ser tomadas si usted quedara incapacitado, y le otorgan a su apoderado la última palabra al respecto, pero sobre la base de sus deseos documentados para la fase final de su vida. Aun cuando se encontrara imposibilitado de hablar, usted podría, si lo hubiera planeado con anticipación, tomar sus propias decisiones en lo que respecta al cuidado de su salud.
